Depuis près de quarante ans, le Téléthon mobilise les Français autour d’un combat commun : vaincre les maladies rares et neuromusculaires. En décembre prochain, cette grande opération de solidarité atteindra un cap symbolique avec sa 40e édition. Une occasion unique de mesurer le chemin parcouru et les défis qui restent à relever.
Un artiste engagé au cœur de la 40e édition
Pour accompagner cette édition anniversaire, c’est le chanteur Patrick Fiori qui endossera le rôle de parrain. Les 4 et 5 décembre 2026, il prêtera sa voix et sa notoriété à cette cause qui touche plus de 3 millions de personnes dans l’Hexagone.
Le rendez-vous est déjà fixé : un marathon télévisuel de 30 heures sera diffusé en continu. Parallèlement, plus de 20 000 animations – repas de village, tombolas, courses, randonnées – seront organisées dans 10 000 communes à travers le pays.
Des familles au premier plan
Cette année, plusieurs familles ambassadrices incarneront les victoires et les défis du quotidien. Parmi elles, Jean, diagnostiqué à 4 ans d’une myopathie de Duchenne, symbolise la lutte des enfants face à ces pathologies.
Marie, 30 ans, représente quant à elle les avancées du dépistage précoce : atteinte d’amyotrophie spinale, elle a bénéficié d’un diagnostic dès la naissance grâce au dispositif mis en place depuis le 1er septembre 2025.
Enfin, Gabin attend encore qu’un nom soit posé sur sa maladie, rappelant que le parcours diagnostique reste un combat pour de nombreuses familles.
Une urgence médicale qui concerne des millions de personnes
Les maladies rares représentent un enjeu de santé publique majeur. Entre 6 000 et 8 000 pathologies différentes sont recensées, dont la plupart demeurent ultra-rares, graves et invalidantes.
Chaque année, 30 000 nouveaux cas sont diagnostiqués en France. La moitié de ces maladies concernent des enfants de moins de 5 ans et mettent en jeu le pronostic vital dès l’enfance.
Un chiffre interpelle particulièrement : 95 % de ces maladies restent incurables. Par ailleurs, 80 % d’entre elles trouvent leur origine dans une anomalie génétique.
À quoi servent les dons collectés ?
L’argent récolté pendant le Téléthon finance plusieurs missions essentielles. Il permet d’abord de soutenir la recherche sur les maladies neuromusculaires et rares, en aidant les chercheurs à lancer de nouveaux essais thérapeutiques.
Les fonds contribuent également à l’acquisition de technologies de pointe pour les laboratoires. Enfin, une partie importante est consacrée à l’amélioration du quotidien des malades et de leurs proches, ainsi qu’à une meilleure prise en charge médicale.
Des résultats concrets en 2025
Lors de la 39e édition, parrainée par la chanteuse Sandra, les Français ont permis de récolter 100 548 341 euros. Cette somme record a été répartie stratégiquement.
62,6 millions d’euros ont été alloués à la mission “Guérir”, finançant la recherche et le développement de nouvelles thérapeutiques. Les 41,2 millions restants ont été dédiés à l’aide directe aux malades.
Une révolution médicale en marche
Depuis sa création en 1958, l’Association française contre les myopathies (AFM) œuvre sans relâche. Les décennies de mobilisation ont permis des avancées scientifiques majeures.
Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, le confirme : “Près de quatre décennies après le lancement du premier Téléthon, une révolution de la médecine est en marche. Elle soigne, sauve et transforme des vies. Le Téléthon a également changé le regard de tous sur celles et ceux qu’on ne voyait pas. Il a fait naître des droits là où il n’y en avait pas.”
Des laboratoires de renommée mondiale
Le Téléthon a permis la création de trois structures de recherche d’excellence. Généthon, fondé en 1990, est devenu un leader mondial de la thérapie génique et cellulaire.
L’Institut de myologie, créé en 1996, s’est imposé comme le centre de référence européen sur le muscle et ses pathologies. Enfin, I-Stem, établi en 2005, pilote la recherche française sur les cellules souches.
Ces laboratoires soutiennent quatorze banques d’ADN et ont permis l’identification de 4 500 gènes responsables de maladies génétiques.
Des traitements qui changent des vies
Les fruits de la recherche sont tangibles. Trois traitements de thérapie génique pour l’amyotrophie spinale, développés par Généthon, sont désormais disponibles.
Depuis 2019, plus de 6 000 enfants ont été traités dans le monde, permettant à de nombreux petits patients de grandir sans assistance respiratoire.
D’autres médicaments ont vu le jour pour soigner la maladie de Wilson, la β-thalassémie, la neuropathie optique de Leber ou encore le déficit immunitaire combiné sévère lié à l’X.
Des essais cliniques prometteurs
De nombreux essais sont actuellement en cours pour d’autres pathologies : sclérose en plaques, drépanocytose, maladie de Duchenne, myopathie myotubulaire.
Les recherches se concentrent également sur l’amyotrophie spinale, les dystrophies musculaires congénitales, les myopathies des ceintures, la glycogénose musculaire, la maladie de Charcot, la maladie de Steinert, le lupus érythémateux disséminé, les myopathies inflammatoires et les myasthénies auto-immunes.
Comment participer à l’édition 2026 ?
Plusieurs moyens permettent de contribuer au Téléthon. Par téléphone, le 36 37 reste accessible gratuitement depuis un poste fixe pendant toute la durée de l’événement.
Les dons peuvent également être effectués par SMS au 92007, ou directement sur le site internet http://www.afm-telethon.fr/. Il est aussi possible de participer lors des animations locales organisées dans les communes.
Pour un envoi postal, l’adresse est : AFM Téléthon – CS 60001 – 60509 Chantilly Cedex. Les donateurs peuvent même créer leur propre cagnotte de collecte en ligne.
Un avantage fiscal non négligeable
La générosité est encouragée fiscalement : 66 % du montant des dons est déductible des impôts, dans la limite de 20 % du revenu imposable. Un argument supplémentaire pour soutenir cette cause d’intérêt général.
Une tradition de parrains célèbres
Patrick Fiori rejoint une longue liste d’artistes engagés. Avant lui, Sandra (2025), Mika (2024), Vianney (2023), Kev Adams (2022) et Soprano (2021) ont prêté leur image au Téléthon.
D’autres personnalités comme Matt Pokora, Jean-Paul Rouve, Pascal Obispo, Zazie, Garou, Marc Lavoine, Patrick Bruel, Franck Dubosc, Gad Elmaleh, Anne Roumanoff, Daniel Auteuil ou encore Julien Clerc ont également marqué l’histoire de cet événement caritatif.